{"id":101,"date":"2016-12-02T08:04:22","date_gmt":"2016-12-02T08:04:22","guid":{"rendered":"http:\/\/www.centre-sla-paris.fr\/?page_id=101"},"modified":"2018-01-30T09:05:50","modified_gmt":"2018-01-30T09:05:50","slug":"role-des-soignants","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.centre-sla-paris.fr\/?page_id=101","title":{"rendered":"R\u00f4le des soignants"},"content":{"rendered":"<h4><\/h4>\n<h4><span style=\"color: #008080;\"><strong>LE ROLE DES SOIGNANTS AU SEIN DU CENTRE SLA DE PARIS<\/strong><\/span><\/h4>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Au sein du centre SLA, le suivi des patients est assur\u00e9 par une \u00e9quipe multidisciplinaire incluant &#8211; en fonction des besoins de chacun &#8211; m\u00e9decin neurologue, m\u00e9decin pneumologue, infirmi\u00e8re r\u00e9f\u00e9rente, orthophoniste, kin\u00e9sith\u00e9rapeute, ergoth\u00e9rapeute, assistante sociale et di\u00e9t\u00e9ticien(ne). En lien avec le R\u00e9seau SLA &#8211; Ile de France, les patients et leur famille ont \u00e9galement la possibilit\u00e9 de rencontrer un psychologue (voir ci-dessous et onglet Contacts).<\/p>\n<p>Les visites en hospitalisation de jour en neurologie (\u00ab\u00a0HDJ multidisciplinaire\u00a0\u00bb) permettent au patient et \u00e0 son entourage de rencontrer l\u2019ensemble de l\u2019\u00e9quipe, sur une journ\u00e9e d\u00e9di\u00e9e. Dans certains cas, une prise en charge en hospitalisation de jour dans l\u2019unit\u00e9 de pneumologie sera \u00e9galement organis\u00e9e (\u00e9valuation, essai ou adaptation d\u2019un appareil de ventilation, \u00e9ducation au d\u00e9sencombrement).<\/p>\n<p>Des consultations sp\u00e9cialis\u00e9es peuvent \u00e9galement \u00eatre organis\u00e9es au sein de l\u2019h\u00f4pital, par exemple avec un m\u00e9decin r\u00e9\u00e9ducateur.<\/p>\n<p>Vous trouverez ci-dessous, quelques explications sur le domaine de comp\u00e9tence et le r\u00f4le de chacun des intervenants param\u00e9dicaux au sein du centre SLA.<\/p>\n<p>[expander_maker id=\u00a0\u00bb1&Prime; more=\u00a0\u00bbLire la suite\u00a0\u00bb less=\u00a0\u00bbLire moins\u00a0\u00bb]<\/p>\n<p><span style=\"color: #99cc00;\"><strong>INFIRMIERE REFERENTE DE NEUROLOGIE<\/strong><\/span><\/p>\n<p>Les r\u00f4les de l\u2019infirmi\u00e8re r\u00e9f\u00e9rente de neurologie au cours de la journ\u00e9e d\u2019\u00e9valuation multidisciplinaire sont multiples\u00a0:<\/p>\n<ul>\n<li>accueil, installation du patient et de son entourage\u00a0;<\/li>\n<li>explication des objectifs et du d\u00e9roulement de la journ\u00e9e\u00a0;<\/li>\n<li>entretien infirmier pour une \u00e9valuation globale des besoins et des difficult\u00e9s du patient au quotidien\u00a0;<\/li>\n<li>\u00e9valuation de la fonction respiratoire par l\u2019organisation d\u2019une oxym\u00e9trie nocturne \u00e0 domicile, du pr\u00e9l\u00e8vement des gaz du sang art\u00e9riel et de la r\u00e9alisation d\u2019une spirom\u00e9trie \u00e0 son arriv\u00e9e, sur prescription m\u00e9dicale\u00a0;<\/li>\n<li>R\u00e9alisation de soins de confort et de nursing si besoin, pour les patients \u00e0 mobilit\u00e9 r\u00e9duite<\/li>\n<li>Evaluation pond\u00e9rale des patients (utilisation d\u2019une balance adapt\u00e9e si besoin)\u00a0;<\/li>\n<li>R\u00e9alisation de gestes techniques en fonction des besoins des patients (administration d\u2019alimentation ent\u00e9rale, aspirations buccales et trach\u00e9ales\u2026)\u00a0;<\/li>\n<li>Restitution d\u2019un document de synth\u00e8se en fin de journ\u00e9e\u00a0;<\/li>\n<li>Planification et prise des rendez-vous\u00a0;<\/li>\n<li>Organisation, en amont, des diff\u00e9rents examens sur prescription m\u00e9dicale (EMG, changement de sonde de gastrostomie\u2026)\u00a0;<\/li>\n<li>Mobilisation des ressources intrahospitali\u00e8res, sur prescription m\u00e9dicale et en fonction des besoins du jour du patient (radiographies, avis sp\u00e9cialis\u00e9s, contact avec le r\u00e9seau SLA-IDF pour les patients franciliens\u2026).<\/li>\n<\/ul>\n<p><u><\/u>Les infirmi\u00e8res r\u00e9f\u00e9rentes de neurologie assurent \u00e9galement un accueil t\u00e9l\u00e9phonique des patients et de ses aidants proches du lundi au vendredi de 8h \u00e0 18h pour \u00e9coute, conseils, transmission des informations vers les diff\u00e9rents intervenants du centre et r\u00e9assurance. Elles peuvent \u00e9galement \u00eatre contact\u00e9es par les professionnels de proximit\u00e9, de ville et hospitaliers.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #99cc00;\">ORTHOPHONISTE<\/span> <\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong>La SLA peut toucher, de mani\u00e8re non syst\u00e9matique, les organes participant \u00e0 la production de la parole et aux m\u00e9canismes de la d\u00e9glutition. C\u2019est ce que l\u2019on appelle\u00a0l\u2019atteinte de la \u00ab\u00a0r\u00e9gion bulbaire\u00a0\u00bb. Cette atteinte peut entra\u00eener une dysarthrie (troubles de la parole) et une dysphagie (troubles de la d\u00e9glutition).<\/p>\n<p>Le r\u00f4le de l\u2019orthophoniste du centre SLA est de d\u00e9pister la pr\u00e9sence \u00e9ventuelle de cette atteinte en r\u00e9alisant un examen moteur des organes de la parole et de la d\u00e9glutition, et en \u00e9valuant les fonctions de parole, voix et d\u00e9glutition.<\/p>\n<p>Si l\u2019\u00e9valuation orthophonique\u00a0met en \u00e9vidence une atteinte de la r\u00e9gion bulbaire, l\u2019orthophoniste donnera d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 des conseils et il pourra vous aider \u00e0 trouver un orthophoniste dans votre secteur afin de d\u00e9buter une prise en charge orthophonique. Cette prise en charge permet d\u2019entretenir vos fonctions de parole et de d\u00e9glutition,\u00a0 et de donner les strat\u00e9gies de compensation adapt\u00e9es \u00e0 vos troubles et \u00e0 leur s\u00e9v\u00e9rit\u00e9.\u00a0Dans le cadre du suivi neurologique de routine dans le centre SLA, l\u2019orthophoniste du centre r\u00e9alisera des \u00e9valuations r\u00e9guli\u00e8res des fonctions de parole et de d\u00e9glutition, r\u00e9ajustera ses conseils et se mettra en contact avec l\u2019orthophoniste de proximit\u00e9 du patient si besoin.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"color: #99cc00;\"><strong>KINESITHERAPEUTE<\/strong><\/span><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong>Le kin\u00e9sith\u00e9rapeute est acteur de la r\u00e9\u00e9ducation qui emploie le mouvement comme outil principal dans son traitement. Dans la SLA, la prise en charge en kin\u00e9sith\u00e9rapie doit assurer l\u2019optimisation et maintien de l\u2019autonomie fonctionnelle ainsi que la pr\u00e9servation de la qualit\u00e9 de vie, ne cherchant pas le renforcement musculaire contre r\u00e9sistance et en travaillant toujours en de\u00e7\u00e0 du seuil de la douleur et de la fatigue.<\/p>\n<p>Le r\u00f4le du kin\u00e9sith\u00e9rapeute du centre SLA lors de la journ\u00e9e d\u2019\u00e9valuation multidisciplinaire est d\u2019\u00e9laborer un bilan qui comprendra un examen moteur et articulaire, une \u00e9valuation de l\u2019autonomie et un recueil de donn\u00e9es sur la douleur, la spasticit\u00e9, les troubles vasculaires et la respiration.<\/p>\n<p>En corr\u00e9lation avec les r\u00e9sultats du bilan, et avec le patient et son entourage, il d\u00e9finira les objectifs de prise en charge de fa\u00e7on pr\u00e9cise et adapt\u00e9e et pourra \u00e9ventuellement prescrire du mat\u00e9riel de marche. Suite \u00e0 la planification d\u2019objectifs, si besoin, il r\u00e9ajustera la prise en charge en ville avec des pr\u00e9conisations sur le traitement kin\u00e9sith\u00e9rapique. Tout au long de l\u2019entretien, le kin\u00e9sith\u00e9rapeute r\u00e9pondra aux questions du patient et\/ou de son entourage concernant les activit\u00e9s de la vie quotidienne et les activit\u00e9s physiques conseill\u00e9es et non conseill\u00e9es.<\/p>\n<p>Le r\u00f4le du kin\u00e9sith\u00e9rapeute du centre SLA ne termine pas le jour de l\u2019\u00e9valuation multidisciplinaire. Il restera joignable ensuite pour r\u00e9pondre \u00e0 toute question ou demande de renseignement du patient, de son entourage et du kin\u00e9sith\u00e9rapeute en ville.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #99cc00;\"><strong>ERGOTHERAPEUTE<\/strong><\/span><\/p>\n<p>L\u2019ergoth\u00e9rapeute est un professionnel de r\u00e9\u00e9ducation. Il est l\u2019un des nombreux intervenants que vous rencontrerez lors de la journ\u00e9e d\u2019\u00e9valuation multidisciplinaire. Au cours de cet entretien, il \u00e9valuera vos besoins lors des activit\u00e9s journali\u00e8res (toilette, habillage, repas, d\u00e9placements, loisirs et communication). Il pourra vous proposer des essais d\u2019orth\u00e8ses visant \u00e0 corriger les d\u00e9formations ou d\u2019aides techniques telles que des aides \u00e0 la marche, ou aides pour le repas, en fonction de vos besoins. La question de l\u2019accessibilit\u00e9 du domicile sera abord\u00e9e et des am\u00e9nagements envisag\u00e9s, en fonction des besoins.<\/p>\n<p>L\u2019ergoth\u00e9rapeute travaille avec le reste de l\u2019\u00e9quipe pour assurer la qualit\u00e9 de votre prise en charge &#8211; en particulier le kin\u00e9sith\u00e9rapeute pour l\u2019\u00e9valuation des \u00a0fonctions motrices, l\u2019orthophoniste pour les conseils en aides \u00e0 la communication, le di\u00e9t\u00e9ticien pour les aides aux repas, l\u2019assistante sociale pour les dossiers de financement du mat\u00e9riel ou des am\u00e9nagements du domicile &#8211; et bien s\u00fbr rend compte des sujets abord\u00e9s et propositions faites \u00e0 votre neurologue r\u00e9f\u00e9rent.<\/p>\n<p>Tout au long de votre suivi, l\u2019ergoth\u00e9rapeute reste \u00e0 votre disposition pour r\u00e9\u00e9valuer les besoins.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #99cc00;\"><strong>ASSISTANTE SOCIALE<\/strong><\/span><\/p>\n<p>La Scl\u00e9rose Lat\u00e9rale Amyotrophique peut avoir une r\u00e9percussion sur la vie quotidienne du patient.<\/p>\n<p>L\u2019Assistante de Service Social pourra rencontrer le patient et son entourage lors des diff\u00e9rentes visites au sein de l\u2019H\u00f4pital, et reste disponible en dehors des consultations.<\/p>\n<p>Les principales missions de l\u2019assistante de service social sont :<\/p>\n<ul>\n<li>l\u2019\u00e9coute du patient et de sa famille\u00a0;<\/li>\n<li>l\u2019information sur les droits en lien avec la maladie ou le handicap et les dispositifs existants\u00a0;<\/li>\n<li>l\u2019orientation vers des structures hospitali\u00e8res ou de r\u00e9\u00e9ducation adapt\u00e9es \u00e0 la situation du patient et de sa famille.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Vous trouverez ici une pr\u00e9sentation d\u00e9taill\u00e9e du r\u00f4le du service social hospitalier :\u00a0<a href=\"http:\/\/www.centre-sla-paris.fr\/wp-content\/uploads\/2016\/12\/Fonctionnement-du-service-social-hospitalier.pdf\">Fonctionnement du service social hospitalier<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #99cc00;\"><strong>DIETETICIEN(NE)<\/strong><\/span><\/p>\n<p>Le ou la di\u00e9t\u00e9ticien(ne) r\u00e9alise un bilan des besoins et apports nutritionnels au cours d\u2019un entretien cibl\u00e9. Suite au bilan di\u00e9t\u00e9tique, le\/la di\u00e9t\u00e9ticienne adapte les choix alimentaires, les textures et la suppl\u00e9mentation orale. Le di\u00e9t\u00e9ticien est \u00e9galement impliqu\u00e9 dans la discussion concernant la mise en place \u00e9ventuelle d\u2019aides techniques (sonde de gastrostomie d\u2019alimentation) si celle-ci semble indiqu\u00e9e, ainsi que dans la mise en place et le suivi de l\u2019alimentation parent\u00e9rale par la sonde.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #99cc00;\"><strong>PSYCHOLOGUE<\/strong><\/span><\/p>\n<p>En lien avec le R\u00e9seau SLA &#8211; Ile de France, les patients et leur famille ont \u00e9galement la possibilit\u00e9 de rencontrer un psychologue, Monsieur Christophe Coup\u00e9. La participation du psychologue du R\u00e9seau SLA \u2013 Ile de France au projet m\u00e9dical s\u2019inscrit dans l\u2019objectif principal du centre SLA de Paris qui est d\u2019am\u00e9liorer la prise en charge globale des patients et de leur famille. Toutefois celui-ci ne pourra pas assurer un suivi au long cours.<\/p>\n<p>La SLA est une maladie neurologique \u00e9volutive dont le pronostic est g\u00e9n\u00e9ralement tr\u00e8s ind\u00e9cis. Cette maladie peut donc \u00eatre fortement anxiog\u00e8ne pour les patients et leurs proches qui doivent apprendre \u00e0 vivre avec la difficult\u00e9 de se projeter dans l\u2019avenir, notamment en ce qui concerne leur qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n<p>Tout au long de la maladie, le patient et sa famille auront la possibilit\u00e9 de rencontrer le psychologue clinicien, dont les missions sp\u00e9cifiques sont les suivantes :<\/p>\n<ul>\n<li>Organisation de consultations de reprise d\u2019annonce diagnostique pour le patient et sa famille ;<\/li>\n<li>Possibilit\u00e9 de prise en charge psychologique des patients d\u00e8s le diagnostic ;<\/li>\n<li>Evaluation et soutien psychologique des patients et de leurs proches ;<\/li>\n<li>Entretiens individuels ou familiaux : \u00e9valuation, suivi, soutien, orientation ;<\/li>\n<li>Interventions quotidiennes en h\u00f4pital de jour dans le cadre des hospitalisations de jour multidisciplinaires du centre SLA ;<\/li>\n<li>Rep\u00e9rage et pr\u00e9vention de situations \u00e0 risque potentiel sur le plan psychologique et relationnel dans les familles des patients ;<\/li>\n<li>Evaluation, accompagnement et orientation si besoin des enfants mineurs de patients suivis au centre SLA ;<\/li>\n<li>Interventions ponctuelles au domicile de patients confront\u00e9s \u00e0 une \u00ab situation de crise \u00bb ;<\/li>\n<li>D\u00e9codage de situations complexes pour faciliter l\u2019action de l\u2019\u00e9quipe du centre SLA;<\/li>\n<li>Transmission des informations utiles \u00e0 la prise en charge des patients \u00e0 l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale du centre SLA, dans le cadre du secret partag\u00e9 et du code de d\u00e9ontologie des psychologues;<\/li>\n<li>Coordination du suivi psychologique des patients et\/ou de leurs proches avec les psychologues lib\u00e9raux ou exer\u00e7ant dans une structure<\/li>\n<\/ul>\n<p>Lorsqu\u2019une prise en charge psychologique est mise en place parall\u00e8lement au suivi m\u00e9dical et social, on remarque g\u00e9n\u00e9ralement des effets positifs sur le plan de l\u2019\u00e9quilibre int\u00e9rieur et de la qualit\u00e9 de vie subjective du patient. Ces r\u00e9percussions positives s\u2019expliquent par la baisse du niveau de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9, de l\u2019irritabilit\u00e9 et de la tristesse.<\/p>\n<p>De mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, la prise en charge psychologique peut \u00eatre propos\u00e9e au patient et\/ou \u00e0 sa famille, d\u00e8s l\u2019annonce du diagnostic et peut se poursuivre tout au long de la maladie, en particulier durant les p\u00e9riodes plus difficiles.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"color: #99cc00;\"><strong>SECRETAIRE MEDICALE<\/strong><\/span><\/p>\n<p>La principale mission de la Secr\u00e9taire M\u00e9dicale est d&rsquo;\u00e9tablir le lien entre les patients, les familles, les \u00e9quipes m\u00e9dicales et param\u00e9dicales ainsi qu\u2019avec les r\u00e9seaux de coordination. Elle accueille, renseigne, oriente, aide dans les d\u00e9marches m\u00e9dico-administratives et assure, en \u00e9troite collaboration avec les m\u00e9decins, la mise en place du suivi au sein du Centre SLA, ainsi que la diffusion des informations essentielles \u00e0 la prise en charge hospitali\u00e8re et en ville du patient.<\/p>\n<p>Enfin, elle a \u00e9galement pour mission la saisie et la mise \u00e0 jour de la base de donn\u00e9es nationale d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la SLA et aux Maladies du Motoneurone.<\/p>\n<p>[\/expander_maker]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>LE ROLE DES SOIGNANTS AU SEIN DU CENTRE SLA DE PARIS &nbsp; Au sein du centre SLA, le suivi des<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.centre-sla-paris.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/101"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.centre-sla-paris.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.centre-sla-paris.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.centre-sla-paris.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.centre-sla-paris.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=101"}],"version-history":[{"count":15,"href":"https:\/\/www.centre-sla-paris.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/101\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":370,"href":"https:\/\/www.centre-sla-paris.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/101\/revisions\/370"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.centre-sla-paris.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=101"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}