Rôle des soignants

INFIRMIERE REFERENTE DE NEUROLOGIE

Les rôles de l’infirmière référente de neurologie au cours de la journée d’évaluation multidisciplinaire sont multiples :

• accueil, installation du patient et de son entourage ;
• explication des objectifs et du déroulement de la journée ;
• entretien infirmier pour une évaluation globale des besoins et des difficultés du patient au quotidien ;
• évaluation de la fonction respiratoire par l’organisation d’une oxymétrie nocturne à domicile, du prélèvement des gaz du sang artériel et de la réalisation d’une spirométrie à son arrivée, sur prescription médicale ;
• Réalisation de soins de confort et de nursing si besoin, pour les patients à mobilité réduite
• Evaluation pondérale des patients (utilisation d’une balance adaptée si besoin) ;
• Réalisation de gestes techniques en fonction des besoins des patients (administration d’alimentation entérale, aspirations buccales et trachéales…) ;
• Restitution d’un document de synthèse en fin de journée ;
• Planification et prise des rendez-vous ;
• Organisation, en amont, des différents examens sur prescription médicale (EMG, changement de sonde de gastrostomie…) ;
• Mobilisation des ressources intrahospitalières, sur prescription médicale et en fonction des besoins du jour du patient (radiographies, avis spécialisés, contact avec le réseau SLA-IDF pour les patients franciliens…).

Les infirmières référentes de neurologie assurent également un accueil téléphonique des patients et de ses aidants proches du lundi au vendredi de 8h à 18h pour écoute, conseils, transmission des informations vers les différents intervenants du centre et réassurance. Elles peuvent également être contactées par les professionnels de proximité, de ville et hospitaliers.

 

ORTHOPHONISTE

 La SLA peut toucher, de manière non systématique, les organes participant à la production de la parole et aux mécanismes de la déglutition. C’est ce que l’on appelle l’atteinte de la « région bulbaire ». Cette atteinte peut entraîner une dysarthrie (troubles de la parole) et une dysphagie (troubles de la déglutition).

Le rôle de l’orthophoniste du centre SLA est de dépister la présence éventuelle de cette atteinte en réalisant un examen moteur des organes de la parole et de la déglutition, et en évaluant les fonctions de parole, voix et déglutition.

Si l’évaluation orthophonique met en évidence une atteinte de la région bulbaire, l’orthophoniste donnera d’ores et déjà des conseils et il pourra vous aider à trouver un orthophoniste dans votre secteur afin de débuter une prise en charge orthophonique. Cette prise en charge permet d’entretenir vos fonctions de parole et de déglutition,  et de donner les stratégies de compensation adaptées à vos troubles et à leur sévérité. Dans le cadre du suivi neurologique de routine dans le centre SLA, l’orthophoniste du centre réalisera des évaluations régulières des fonctions de parole et de déglutition, réajustera ses conseils et se mettra en contact avec l’orthophoniste de proximité du patient si besoin.

  

KINESITHERAPEUTE

 Le kinésithérapeute est acteur de la rééducation qui emploie le mouvement comme outil principal dans son traitement. Dans la SLA, la prise en charge en kinésithérapie doit assurer l’optimisation et maintien de l’autonomie fonctionnelle ainsi que la préservation de la qualité de vie, ne cherchant pas le renforcement musculaire contre résistance et en travaillant toujours en deçà du seuil de la douleur et de la fatigue.

Le rôle du kinésithérapeute du centre SLA lors de la journée d’évaluation multidisciplinaire est d’élaborer un bilan qui comprendra un examen moteur et articulaire, une évaluation de l’autonomie et un recueil de données sur la douleur, la spasticité, les troubles vasculaires et la respiration.

En corrélation avec les résultats du bilan, et avec le patient et son entourage, il définira les objectifs de prise en charge de façon précise et adaptée et pourra éventuellement prescrire du matériel de marche. Suite à la planification d’objectifs, si besoin, il réajustera la prise en charge en ville avec des préconisations sur le traitement kinésithérapique. Tout au long de l’entretien, le kinésithérapeute répondra aux questions du patient et/ou de son entourage concernant les activités de la vie quotidienne et les activités physiques conseillées et non conseillées.

Le rôle du kinésithérapeute du centre SLA ne termine pas le jour de l’évaluation multidisciplinaire. Il restera joignable ensuite pour répondre à toute question ou demande de renseignement du patient, de son entourage et du kinésithérapeute en ville.

 

ERGOTHERAPEUTE

L’ergothérapeute est un professionnel de rééducation. Il est l’un des nombreux intervenants que vous rencontrerez lors de la journée d’évaluation multidisciplinaire. Au cours de cet entretien, il évaluera vos besoins lors des activités journalières (toilette, habillage, repas, déplacements, loisirs et communication). Il pourra vous proposer des essais d’orthèses visant à corriger les déformations ou d’aides techniques telles que des aides à la marche, ou aides pour le repas, en fonction de vos besoins. La question de l’accessibilité du domicile sera abordée et des aménagements envisagés, en fonction des besoins.

L’ergothérapeute travaille avec le reste de l’équipe pour assurer la qualité de votre prise en charge – en particulier le kinésithérapeute pour l’évaluation des  fonctions motrices, l’orthophoniste pour les conseils en aides à la communication, le diététicien pour les aides aux repas, l’assistante sociale pour les dossiers de financement du matériel ou des aménagements du domicile – et bien sûr rend compte des sujets abordés et propositions faites à votre neurologue référent.

Tout au long de votre suivi, l’ergothérapeute reste à votre disposition pour réévaluer les besoins.

 

ASSISTANTE SOCIALE

La Sclérose Latérale Amyotrophique peut avoir une répercussion sur la vie quotidienne du patient.

L’Assistante de Service Social pourra rencontrer le patient et son entourage lors des différentes visites au sein de l’Hôpital, et reste disponible en dehors des consultations.

Les principales missions de l’assistante de service social sont :

• l’écoute du patient et de sa famille ;
• l’information sur les droits en lien avec la maladie ou le handicap et les dispositifs existants ;
• l’orientation vers des structures hospitalières ou de rééducation adaptées à la situation du patient et de sa famille.

 

Vous trouverez ici une présentation détaillée du rôle du service social hospitalier : Fonctionnement du service social hospitalier

 

DIETETICIEN(NE)

Le ou la diététicien(ne) réalise un bilan des besoins et apports nutritionnels au cours d’un entretien ciblé. Suite au bilan diététique, le/la diététicienne adapte les choix alimentaires, les textures et la supplémentation orale. Le diététicien est également impliqué dans la discussion concernant la mise en place éventuelle d’aides techniques (sonde de gastrostomie d’alimentation) si celle-ci semble indiquée, ainsi que dans la mise en place et le suivi de l’alimentation parentérale par la sonde.

 

PSYCHOLOGUE

En lien avec le Réseau SLA – Ile de France, les patients et leur famille ont également la possibilité de rencontrer un psychologue, Monsieur Christophe Coupé. La participation du psychologue du Réseau SLA – Ile de France au projet médical s’inscrit dans l’objectif principal du centre SLA de Paris qui est d’améliorer la prise en charge globale des patients et de leur famille. Toutefois celui-ci ne pourra pas assurer un suivi au long cours.

La SLA est une maladie neurologique évolutive dont le pronostic est généralement très indécis. Cette maladie peut donc être fortement anxiogène pour les patients et leurs proches qui doivent apprendre à vivre avec la difficulté de se projeter dans l’avenir, notamment en ce qui concerne leur qualité de vie.

Tout au long de la maladie, le patient et sa famille auront la possibilité de rencontrer le psychologue clinicien, dont les missions spécifiques sont les suivantes :

• Organisation de consultations de reprise d’annonce diagnostique pour le patient et sa famille ;
• Possibilité de prise en charge psychologique des patients dès le diagnostic ;
• Evaluation et soutien psychologique des patients et de leurs proches ;
• Entretiens individuels ou familiaux : évaluation, suivi, soutien, orientation ;
• Interventions quotidiennes en hôpital de jour dans le cadre des hospitalisations de jour multidisciplinaires du centre SLA ;
• Repérage et prévention de situations à risque potentiel sur le plan psychologique et relationnel dans les familles des patients ;
• Evaluation, accompagnement et orientation si besoin des enfants mineurs de patients suivis au centre SLA ;
• Interventions ponctuelles au domicile de patients confrontés à une « situation de crise » ;
• Décodage de situations complexes pour faciliter l’action de l’équipe du centre SLA;
• Transmission des informations utiles à la prise en charge des patients à l’équipe médicale du centre SLA, dans le cadre du secret partagé et du code de déontologie des psychologues;
• Coordination du suivi psychologique des patients et/ou de leurs proches avec les psychologues libéraux ou exerçant dans une structure

Lorsqu’une prise en charge psychologique est mise en place parallèlement au suivi médical et social, on remarque généralement des effets positifs sur le plan de l’équilibre intérieur et de la qualité de vie subjective du patient. Ces répercussions positives s’expliquent par la baisse du niveau de l’anxiété, de l’irritabilité et de la tristesse.

De manière générale, la prise en charge psychologique peut être proposée au patient et/ou à sa famille, dès l’annonce du diagnostic et peut se poursuivre tout au long de la maladie, en particulier durant les périodes plus difficiles.

 

SECRETAIRE MEDICALE

La principale mission de la Secrétaire Médicale est d’établir le lien entre les patients, les familles, les équipes médicales et paramédicales ainsi qu’avec les réseaux de coordination. Elle accueille, renseigne, oriente, aide dans les démarches médico-administratives et assure, en étroite collaboration avec les médecins, la mise en place du suivi au sein du Centre SLA, ainsi que la diffusion des informations essentielles à la prise en charge hospitalière et en ville du patient.

Enfin, elle a également pour mission la saisie et la mise à jour de la base de données nationale dédiée à la SLA et aux Maladies du Motoneurone.