LES AIDES TECHNIQUES
De nombreuses aides techniques peuvent être proposées pour pallier la perte de force musculaire causée par la maladie. Pour chaque patient, différentes stratégies de compensation pourront donc être proposées pour un besoin donné, à un moment donné. En fonction de la déficience à évaluer et traiter, l’ergothérapeute, le médecin rééducateur, l’orthophoniste, le (la) diététicien(ne) ou le médecin pneumologue pourront être sollicités.
Il est impossible de citer toutes les aides techniques disponibles dans les différents domaines. Un bref aperçu en est présenté ci-dessous. Chaque patient étant unique, certains appareillages ne vous concerneront pas.
Fonction motrice
→ Aides à la marche et au déplacement: en fonction de l’atteinte, différentes aides techniques peuvent être proposées: canne, déambulateur, attelle de releveur (en cas de « pied tombant »). En cas de besoin, le recours à un fauteuil roulant (manuel ou électrique) pourra être proposé (Fiche technique – fauteuil roulant).
→ Gène motrice des membres supérieurs: du matériel pourra vous être conseillé, par exemple pour améliorer la préhension au cours des gestes de la vie quotidienne (écriture, habillage, prise des repas…).
→ Difficultés au maintien de la tête: le port d’un collier cervical (mousse simple ou de type Headmaster par exemple) pourra être proposé.
Certains aménagements ou l’achat de matériel spécifique peuvent également être préconisés au domicile:
- Aménagement de la salle de bain (une fiche d’information est disponible à ce sujet : Fiche technique-Aménagement de la salle de bain).
- Petit matériel (par exemple chaise percée, rehausse WC, fauteuil releveur…). Une fiche d’information spécifique sur l’achat du matériel est disponible ici : Fiche technique – Matériel et Aides Techniques.
La communication
En cas de modification de la parole avec diminution de l’intelligibilité, différentes stratégies d’aide à la communication pourront être proposées, en fonction des situations rencontrées:
→ Communication par écrit: Ardoise, en particulier ardoise tactile type Boogie Board.
→ Aides à la communication électronique (« Synthèse vocale »), via un logiciel dédié (utilisant des supports variés: tablette, ordinateur…).
L’alimentation
→ En cas de perte de poids, un enrichissement de l’alimentation (recettes adaptées, prescription de compléments alimentaires).
→En cas de difficulté majeure à l’alimentation, une aide technique pourra être proposée. Il s’agit de la pose d’une sonde de gastrostomie d’alimentation. Il s’agit d’une sonde placée directement dans l’estomac, et dont l’extrémité sort au niveau de la peau de l’abdomen, entre les côtes et le nombril. Ce dispositif permet de nourrir et hydrater le patient, et également de passer les médicaments (sauf contre-indication liée au type de produit médicamenteux). Selon l’avis du médecin référent du patient et de l’équipe diététique, la poursuite d’une alimentation orale (« par la bouche ») en petite quantité, pourra ou non être autorisée. Au sein du centre SLA de Paris, la sonde de gastrostomie peut être mise en place par les voies naturelles au cours d’une fibroscopie gastrique (« voie endoscopique », sous neuroleptoanalgésie) ou bien par voie transcutanée (sous anesthésie locale, la pose est alors guidée par la réalisation d’une radiographie).
La respiration
S’il existe une faiblesse des muscles respiratoires, en fonction des symptômes et des résultats du bilan respiratoire, il pourra être préconisé la mise en place d’une assistance ventilatoire, le plus souvent par ventilation non invasive (« VNI au masque »). En cas de déficit des capacités de toux, une aide à la toux par appareil de type « in/exsufflateur » pourra être proposée. En cas de sécrétions buccales gênantes, un aspirateur de mucosité pourra être prescrit.